Tự kỷ là vấn đề hiện tại được nhiều bậc cha mẹ quan tâm. Nghiên cứu trên thế giới ước tính 1 trên 150 trẻ có biểu hiện một số nét tự kỷ, và tỉ lệ chẩn đoán tự kỷ là 1 trên 800 đến 1000 trẻ. Tuy nhiên, nhận thức về tự kỷ ở các bậc cha mẹ hiện còn nhiều điểm chưa chính xác.

Tự kỷ là một bệnh có tính chất bẩm sinh, nghĩa là sinh ra đã mắc, và có thể liên quan đến gen (bằng chứng ở việc anh/chị/em sinh đôi cùng trứng của trẻ tự kỷ cũng nhiều khả năng mắc tự kỷ hơn trẻ khác). Do đó, trẻ tự kỷ không phải do lỗi ở người chăm sóc. Cha mẹ không nên cảm thấy có lỗi khi con mình được chẩn đoán tự kỷ. Tuy nhiên, cách thức chăm sóc/ nuôi dạy trẻ có thể có tác động (tốt hoặc xấu hơn) lên quá trình phát triển, cải thiện hành vi nơi trẻ.

Điều thứ hai các bậc cha mẹ cần nhớ là mỗi trẻ tự kỷ đều khác nhau, dù cho trẻ có những nét chung để các bác sĩ hướng đến chẩn đoán. Những đặc điểm tính cách hay được mô tả ở trẻ tự kỷ: kém giao tiếp, bù lại xuất sắc ở một lĩnh vực nào khác, chỉ phản ánh một bộ phận trẻ. Cần nhớ rằng có một phổ liên tục giữa trẻ tự kỷ và trẻ bình thường, chứ không phải một phân định rạch ròi. Có những trẻ tự kỷ nhẹ vẫn có những kỹ năng xã hội cơ bản, dễ dàng hiểu lời nói, cảm xúc người khác. Trong khi ở thái cực kia, trẻ có thể mất hoàn toàn các kỹ năng xã hội. Cho nên điểm quan trọng với các bậc cha mẹ (cũng như nhân viên chăm sóc trẻ) là biết được kỹ năng cụ thể nào mà mỗi trẻ cần và làm sao động viên trẻ học hỏi được điều đó.

Một điểm đặc biệt quan trọng là trẻ cần được trị liệu thích hợp càng sớm càng tốt. Một số trường hợp phụ huynh nhận thấy trẻ có dấu hiệu tự kỷ, hoặc được bác sĩ tư, hay bác sĩ gia đình gợi ý khả năng tự kỷ của con, gia đình hay có suy nghĩ “chờ thêm 6 tháng xem trẻ thế nào”. Việc này không tốt cho trẻ. Một số trường hợp trẻ có biểu hiện hành vi tự kỷ chỉ ở mức ngưỡng (nhẹ) đã xấu hẳn chỉ trong vòng vài tháng. Vì thế, ngay khi nhận thấy trẻ có thể tự kỷ, cha mẹ nên tích cực hành động, tìm nơi trị liệu thích hợp và chẩn đoán cho bé. Việc trị liệu có thể thực hiện ngay cả trước khi có chẩn đoán chính xác của chuyên gia.

Điều trị tự kỷ hiện nay chủ yếu bằng trị liệu, và tỉ lệ nhỏ có thể dùng thuốc khi có các biểu hiện hành vi khác kèm theo (tăng động, gây hấn, trầm cảm,…). Trị liệu ở trẻ tự kỷ chia làm 5 nhóm:

• Các trị liệu can thiệp hành vi (Behavioral Intervention Therapy)
• Các trị liệu ngôn ngữ, lời nói, và giao tiếp (Speech, Language, and Communication Therapy)
• Trị liệu chức năng/ hoạt động (Occupational Therapy)
• Các trị liệu Kỹ năng Xã hội (Social Skills Therapy)
• Các chương trình trường học (School-based programs)

Trị liệu can thiệp hành vi (cũng như các nhóm trị liệu mô tả ở trên) có nhiều hướng tiếp cận, hiện nay có các phương pháp chủ yếu đang được thực hành trên trẻ tự kỷ, trong đó quan trọng nhất là Phân tích Hành vi Ứng dụng – ABA (Applied Behavioral Analysis):

• Phân tích Hành vi Ứng dụng (ABA)
• Trị liệu Floortime (tạm dịch “ngồi sàn”, còn có tên Developmental, Individual Difference, Relationship-based Therapy)
• Huấn luyện Giao tiếp Chức năng (Functional Communication Training – FCT)
• TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-handicapped children)

Trị liệu ngôn ngữ, lời nói, và giao tiếp gồm các phương pháp:

• Âm ngữ trị liệu
• PECS (Picture Exchange Communication System) – hệ thống giao tiếp bằng trao đổi hình ảnh: dành cho trẻ hiểu ngôn ngữ nhưng không diễn đạt bằng lời tốt

Trị liệu chức năng/ hoạt động:                                      

• Trị liệu chức năng cổ điển (Classic Occupational Therapy)
• Trị liệu Chức năng Điều hòa Cảm giác (Sensory Integration OT)
• Trị liệu Chức năng Ăn uốn (Feeding OT)
• Trị liệu Chức năng bằng Thể dục/ Cưỡi ngựa (Gymnastic/ Horseback Riding OT)

Các trị liệu Kỹ năng Xã hội (Social Skills Therapy) gồm:

• Các nhóm Kỹ năng Xã hội
• Can thiệp trong việc Phát triển các Mối quan hệ (Relationship Development Intervention – RDI)
• Trò chơi Đồng lứa (Peer Play)

Các chương trình trường học.

Riêng trong trị liệu can thiệp hành vi, trị liệu ABA là phương pháp trị liệu chủ yếu, cơ bản trong tự kỷ, đặc biệt ở trẻ từ 1 đến 4 tuổi. Phương pháp này đã được các nghiên cứu khoa học nhiều thập niên ủng hộ. Đối với các bậc phụ huynh, cũng cần biết đến nguyên tắc triết lý đằng sau phương pháp này (để hiểu, cũng như áp dụng trong quan hệ với trẻ tự kỷ tại nhà):

• Mỗi trẻ/người tự kỷ đều có khả năng học hỏi: Có bé có khả năng học nhanh hơn các bé (tự kỷ) khác, nhưng không thể nói trước. Nhưng chắc chắn ngày mai em lại có thể biết nhiều hơn hôm nay.
• Quyền tiếp cận điều trị hiệu quả: trẻ tự kỷ có quyền được điều trị tốt cũng như bất cứ bé có bệnh lý nào khác.
• Người học luôn đúng: dạy dỗ tốt sẽ học hỏi tốt. Nếu một quy trình giảng dạy/ can thiệp hành vi không hiệu quả, đó là lỗi của quy trình, không phải người học. Tự kỷ hay khiếm khuyết trí tuệ không phải là cái cớ cho trị liệu kém hiệu quả.
• Tự quyết: Trẻ/người tự kỷ cũng như bất cứ ai khác, có quyền quyết định tương lai vận mệnh của mình, trong chừng mực khả năng tối đa của trẻ/họ. Mục đích của trị liệu ABA là giúp trẻ đạt được điều trẻ muốn trong cuộc sống, chứ không phải để uốn nắn, tuân theo xã hội.

Các phương pháp trị liệu đều cần có nhà trị liệu kinh nghiệm thực hiện. Tuy nhiên, với mỗi phương pháp, cha mẹ trẻ có thể tham gia hỗ trợ với các mức độ khác nhau. Trong những bài sau chúng tôi sẽ nói thêm về từng phương pháp (tổng quan, và cách mà các bậc cha mẹ có thể hỗ trợ, giúp đỡ trẻ ngoài thời gian trị liệu/ trường học)

BS Lương Đăng Vĩnh Đức
Bệnh viện Nhi Đồng Thành Phố

Tài liệu tham khảo:

1. Kaplan and Sadock’s Comprehensive Textbook of Psychiatry, 10th edition, Wolters Kluwer
2. Jonathan Tarbox, Courtney Tarbox’s Training Manual for Behavior Technicians Working with Individuals with Autism – Elsevier
3. Robert W. Sears, MD, FAAP’s The Autism Book – Sears Parenting Library, Hachette Book Group
4. Talk About Curing Autism (TACA) – www.tacanow.org